Article 17- L'endométriose, les traitements et la douleur...

Si je dois faire le compte de tout ce que j'ai pris comme traitements pour mon endométriose ou à cause d'elle, c'est assez flippant...

D'abord les antidouleurs : à prendre seuls ou en association avec d'autres, sous forme de poudre, gélule, suppos, en patch (si si !! ) puis tous ceux qui ont un effet "hormonal", de blocage ou de stimulation type décapeptyl, lutenyl, les stimulations des fiv etc...

Il y a les effets bénéfiques (la fin de la douleur, ou en tout cas l'atténuation de la douleur car mes douleurs ont toujours été plus fortes que les antidouleurs malheurement...) et puis ensuite il y a les effets indésirables....

Et là, c'est le pompom ! ça va des maux d'estomac violents,  (anti inflammatoires) à la prise de poids excessive et rétention d'eau (décpeptyl) en passant par la libido en berne (lutenyl) !!! 

Dur d'être une femme atteinte d'endométriose car en plus de souffrir on impose à notre corps bien souvent de faire le "yoyo" entre prises de poids excessives (traitements) et pertes de poids excessives (suites opératoires).

Je crois qu'on parle souvent de l'endométriose avec les chirurgies qu'elle implique dans bien des cas mais pas assez de tous ces traitements qu'on nous donne, ou en tout cas que l'on teste, car les douleurs violentes liées à cette maladie font de nous des testeuses hors normes des médicaments anti-douleur qui sont sur le marché !!!

Alors oui, il y a des effets indésirables, mais je crois qu'on est toutes prêtes à les supporter si le médicament peut calmer notre douleur !

Le douleur c'est quelque chose qui s'empare de vous, qui vous contrôle si bien qu'au bout d'un moment, si elle n'est pas calmée, elle prend toute la place et annihile toute pensée objective, vous plongeant dans une réalité parallèle où vous n'êtes plus qu'un corps en souffrance, éloignée des autres parce que cela vous rend inaccessible, et éloignée de vous mêmes parce qu'elle a le pouvoir de ne faire de vous qu'un corps, cet amas de chair meurtrie qui n'est plus dirigé par aucune volonté si ce n'est celle de ne plus souffrir...

Je ne crois pas qu'on prenne suffisamment au sérieux les douleurs des femmes atteintes d'endométriose, et ce malgré les énormes progrès qu'il faut reconnaitre tout de même, notamment par la prise en charge de la douleur dans les hôpitaux, que je trouve au top par rapport à il y a une quinzaine d'années.

Mais moi je parle de cette douleur qui vous prend toute seule, chez vous, et qu'il faut faire taire absolument si l'on ne veut pas devenir folles ou rendre dingue son conjoint...

Personnellement je suis choquée de voir qu'il m'a fallu une fois arriver vraiment à bout (proche du pétage de plombs !!) pour obtenir de la part de mon médecin de l'époque une prescription de Durogesic (patch de morphine). J'étais en crise violente chez moi, mais non hospitalisable car "tout allait bien" (prises de sang ok, juste des douleurs pendant les règles !!) , de ces crises où la douleur prend le pouvoir sur vous et vous fait frôler les idées les plus noires....

On ne m'en avait jamais parlé et je voulais vous en faire part, parce que les médecins n'en parlent pas non plus facilement, mais dans mon cas à l'époque c'est ce qui m'a permis de calmer ma douleur à mon domicile. Ce médicament est sur la liste des stupéfiants donc je pense que c'est la raison pour laquelle ils ne le prescrivent pas facilement, mais c'est sous estimer la violence de nos douleurs et quand ma cris a été passée j'ai dit à mon médecin que je le remerciais de m'avoir fait confiance en me prescrivant cela.

En effet je pense qu'ils ont peur du côté pervers de la chose, à savoir la dépendance qui peut s'installer avec ce type de médication, mais c'est tellement fort de toute façon qu'on ne peut le prendre qu'en cas de crise ultre violente !

On n'est pas assez renseignées sur les possibilités qui s'offrent à nous pour calmer nos douleurs, et c'est bien dommage. A moins de tomber sur un médecin qui a vraiment pris conscience du calvaire enduré (ce qui était le cas de mon médecin de l'époque car c'était aussi mon chirurgien...) en général les prescriptions sont bien en deça de la réalité de notre souffrance je trouve...

Quand j'ai accouché, ma mère était à la Clinique et est venue me voir tout de suite lorsqu'ils m'ont remontée de la salle d'accouchements. La pauvre était inquiète pour moi "tu n'as pas trop souffert ?" et dans un sourire je lui ai avoué ce jour là, à ce moment là, que je préférais accoucher 10 fois d'affilée qu'endurer mes douleurs d'endométriose...L'accouchement s'était passé sous péridurale et la souffrance avait un but : un enfant, la naissance de MON enfant...des sensations que je ne vivrais qu'une fois dans ma vie et que les femmes vivent seulement à cette occasion.... Alors que les douleurs endurées durant les règles par les femmes atteintes d'endométriose sont stériles et j'affirme que la violence des contractions s'approche parfois de celles ressenties lors d'un accouchement, le poids du bébé en moins et le merveilleux but absent...

Ce billet juste pour vous dire qu'il faut oser y aller fort quand vous souffrez, et oser exiger une médication "forte", on ne calme pas les violentes douleurs d'endométriose avec du spasfon et du paracétamol...mon médecin, quand il a su que le patch avait été si efficace m'a avoué qu'il ne l'avait jamais precrit auparavant à ses patientes, mais que désormais il le proposerait...

Bon courage à toutes